Programa Genética y Trastornos del Neurodesarrollo

La denominación Trastornos del Neurodesarrollo (TND), de acuerdo con el Dr. Josep Artigas, Neuropediatra y Psicólogo,  aclara dos aspectos capitales. El primero es que los trastornos que describen están vinculados al funcionamiento del sistema nervioso. El segundo aspecto, implícito en el concepto de TND, es que los problemas descritos aparecen durante la maduración del cerebro. Por ello son problemas que se inician en la infancia y que se expresan de forma diferente en distintas etapas del crecimiento. No son problemas estáticos, pues evolucionan de acuerdo con la maduración.

Dentro de los Trastornos del Neurodesarrollo (TND) pueden diferenciarse:

• Enfermedades genéticas, bien identificadas, vinculadas a genes con efectos fuertes, como puede ser el caso del Síndrome de X-Frágil, Síndrome de Williams, Síndrome de Angelman, Síndrome de Prader Willi, etc. En estos trastornos subyace una alteración estructural (deleción, traslocación, disomía, etc) de una parte de la secuencia genética. Cada uno de estos síndromes tiene unas características propias que conforman lo que se conoce como fenotipo conductual. Es importante saber que en cada caso existe un perfil de conducta y de pensamiento muy peculiar.

• Trastornos  de conducta y/o aprendizaje que no tienen una causa bien definida, aunque se sabe que dependen de una susceptibilidad genética. Su prevalencia es muy alta. En conjunto están presentes entre el 10-20% de la población infantil o adulta. Entre los más conocidos están los trastornos de déficit de atención con o sin hiperactividad (TDAH), los trastornos del espectro autista (TEA), la dislexia, trastornos del lenguaje, trastornos del aprendizaje, etc.

En Genes y Gentes se desarrollan una serie de programas y actividades dirigidos a personas que presenta trastornos del neurodesarrollo, con el objetivo fundamental de responder de una forma especializada, específica e individualizada a aquellas necesidades que presentan a lo largo de su ciclo vital con el fin de desarrollar al máximo sus capacidades y por lo tanto, mejorar su calidad de vida e integración satisfactoria en la sociedad.

Programa encuentros con expertos

Acciones y actividades de sensibilización, información y formación  en Trastornos del Neurodesarrollo (TND) mediante el desarrollo de jornadas, cursos y seminarios desarrollados por profesionales de reconocido prestigio en el campo de los trastornos del neurodesarrollo. (ver apartado vídeos)

Programas de intervención psicopedagógica individual

Trabajo individualizado y adaptado a las necesidades y características de cada persona beneficiaria.  Previo al diseño del programa de trabajo se realiza una evaluación inicial con el fin de obtener información acerca de las distintas áreas de desarrollo así como estilos y ritmos de aprendizaje. Estos programas tienen como fin mejorar las competencias de comunicación y lenguaje, habilidades socio-emocionales, funciones ejecutivas y capacidades de autorregulación. Nuestro propósito es garantizar la funcionalidad de los aprendizajes adquiridos.

Programas de enseñanza de habilidades sociales y comunicativas de carácter grupal

Programa que se desarrolla de forma grupal (grupos de 5 personas aproximadamente y homogéneos). El fin fundamental es el de mejorar las relaciones interpersonales mediante el desarrollo de habilidades socio-emocionales y comunicativas, a partir de actividades estructuradas y dinámicas lúdicas. En realidad, se trata de un “grupo de amigos”, en el que además de fomentar este tipo de habilidades se crea un espacio en el que se comparten inquietudes, vivencias, intereses y se crean lazos afectivos.

Estas actividades son complementadas con salidas de ocio, en las que además de generalizar los aprendizajes adquiridos se afianza la relación entre los beneficiarios.

Talleres temáticos

De forma paralela y complementaria al resto de programas, la Fundación promueve una serie de talleres temáticos. Éstos son fruto de la demanda e inquietud que manifiestan las familias en relación a determinados temas.  Los talleres tienen carácter grupal y persiguen poner a la persona en contacto con sus capacidades de expresión y realización. En el desarrollo de los mismos, el beneficiario encontrará medios para expresar y compartir emociones, al mismo tiempo, aprenderá recursos y herramientas para trabajar de forma creativa con diferentes materiales en función del taller que desarrolle. Asimismo, en las sesiones se contempla y se fomenta la estimulación de las capacidades de relación y comunicación, facilitando de este modo la percepción de pertenencia a un grupo y la posibilidad de experimentar emociones positivas a través del mismo.

Este es el caso de los talleres de alimentación sana y saludable y los talleres de escritura creativa.

La metodología  de trabajo que empleamos es la recomendada en las Guías de Buenas Prácticas (Instituto Carlos III) y aquellas que están avaladas científicamente. Nuestros programas se desarrollan atendiendo a los siguientes principios:

• Individualización (ajustados a las características y necesidades particulares de cada persona y siempre tomando como referencia el desarrollo evolutivo normal).
• Funcionalidad (las actividades irán encaminadas a la consecución de habilidades y conductas que sean útiles en su vida diaria).
• Estructuración (trabajamos de forma organizada, intentando prever lo que va a  ocurrir, enseñando a anticipar, dotando de sistemas de comunicación –en caso de ser necesario- que propicien la comprensión y participación de nuestro beneficiario en su entorno.
• Búsqueda de placer compartido (trabajamos a través de la acción, emoción positiva compartida, en interacción).
  Participación de las familias.
• Coordinación entre profesionales, apoyados y avalados en todas las ocasiones por la Fundación Genes y Gentes.