Fundacin Genes y Gentes

La Fundación “Genes y Gentes”, 28 de Febrero, una vez más, -Día Mundial de las Enfermedades Raras-

“Genes y Gentes” quiere en este año 2017, una vez más: reivindicar, sensibilizar y difundir la importancia del trabajo diario en las personas diagnosticadas por enfermedades poco conocidas y sus familias, para su mejora de calidad de vida y aumento del bienestar. Un trabajo diario que se suma en la misma medida, en la necesidad de: aumentar la inversión y apuesta por la investigación comparada y compartida, finalización de registros adecuados de enfermedades, realización de los diagnósticos acertados lo antes posible, intervenciones de forma temprana en las personas y sus ambientes, acceso y personalización de los tratamientos, interconexión y eficiencia en los profesionales y por supuesto ofrecimiento del apoyo y acompañamiento familiar ante las situaciones adversas crónicas de manera sostenida.

Las personas diagnosticadas con una enfermedad rara, pueden manifestar una diversidad de desórdenes y síntomas que van a variar dependiendo no sólo de la enfermedad, sino también de la persona que la padece. Además pueden presentar dificultades en otras áreas: familia, escuela, trabajo, relaciones sociales y ocio. Por tanto desde “Genes y Gentes”, hemos abierto en este año 2017, nuevos programas de atención que ponen el foco también en el cuidado del entorno familiar de los afectados. Un entorno, especialmente en el caso de las madres y los padres, poco atendido y no siempre consciente de que necesita cuidarse y prevenir trastornos provocados por sobrecarga emocional y “dolor”. Y así quedó constancia el pasado sábado, 25 de febrero, en la Reunión de familias -de cinco Comunidades Autónomas-, con hijos con síndrome Prader Willi, respecto a la celebración del Día Mundial, ¿Quiéres que mejore tu calidad de vida y la de tu hij@?. Invierte también en tu salud emocional y mental”, donde se remarcó por el Prof. José Antonio Guallar, Psicólogo y experto en terapias de tercera generación, la necesidad de una visión sistémica relacionando al afectado directo con sus entornos más inmediatos y destacando la importancia de conseguir un equilibrio entre dar protección a los hij@s y a la vez fomentar la autonomía, siempre ajustándonos a las características y necesidades de cada persona.

Con estas perspectivas, vamos a seguir en presente y en futuro, trabajando todo el Equipo.

Adjuntamos enlaces de interés,

http://www.diariomedico.com/2017/02/28/area-profesional/entorno/cinco-anos-de-media-para-diagnosticar-una-enfermedad-rara

http://www.eurordis.org/es

http://www.fundaciongenesygentes.es/jornada-gratuita-familias-sindrome-prader-willi-quieres-mejore-calidad-vida-la-hij-invierte-tambien-salud-emocional-mental/