Programa de información, apoyo y asesoramiento a personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familias

Los servicios desarrollados dentro de este Programa son fundamentalmente:

Servicio de información, orientación y asesoramiento.

Servicio de creación y consolidación de Grupos de Ayuda Mutua (GAMs).

• Servicio de información, orientación y asesoramiento a personas con enfermedades poco comunes y sus familias, tanto en el proceso diagnóstico como el proceso de intervención de cada afectado y a la vez incidir en los componentes del entorno social con el fin de que puedan favorecer su integración. –Nuestro papel es el de apoyo y protección de aquellos aspectos más olvidados o estudiados insuficientemente. No pretendemos sustituir a nadie, ni constituir un centro de promoción o consultas médicas-.
• Servicio de creación y consolidación de Grupos de Ayuda Mutua (GAMs).Un Grupo de Ayuda Mutua es un conjunto de personas afectadas por una situación similar o en algún miembro de su familia, que deciden reunirse para intercambiar y compartir vivencias y experiencias. Estos grupos son independientes de los profesionales. Éstos sólo aparecen cuando el grupo lo solicita (p.e., para aportar información sobre algún aspecto médico, psicológico, educativo o para dinamizar a los grupos en situaciones de crisis, etc.). En ocasiones los profesionales canalizamos sus necesidades y demandas de una forma eficaz y con continuidad.

En la actualidad la Fundación cuenta con un Grupo de Ayuda Mutua consolidado en el Síndrome de Klinefelter (SK) que es referente a nivel nacional.