Fundacin Genes y Gentes

“Más información igual a menos miedo”. Genes y Gentes, celebra el Día de las Enfermedades Raras. 28 de febrero de 2014

La Fundación “Genes y Gentes”, con amplia trayectoria en la sensibilización, intervención y asesoramiento a personas y familias que padecen este tipo de patologías, celebra un año más el Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Más información igual a menos miedo” es uno de los lemas que rige la actividad de Genes y Gentes, cuyo objetivo es trabajar persona a persona y familia a familia para mejorar la calidad de vida de quienes sufren patologías poco comunes o minoritarias, y de sus familias.

Una enfermedad rara afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas, mientras que una ultra-rara a menos de 1 de 50.000. Según las estimaciones de Genes y Gentes, en España estos “muchos pocos” son tres millones de personas aproximadamente.

Las personas diagnosticadas con una enfermedad rara, manifiestan una diversidad de desórdenes y síntomas que van a variar dependiendo no sólo de la enfermedad, sino también de la persona que la padece. Además pueden presentar dificultades en otras áreas: familia, escuela, trabajo, relaciones sociales y ocio. Por lo tanto, vivir con una enfermedad rara es un reto diario y de aprendizaje continuo tanto para los afectados como sus familias. Desde la Fundación trabajamos, sobre todo, por la mejora de la calidad de vida y el bienestar de quienes viven estas situaciones. Además, con la misma importancia, apoyamos, acompañamos emocionalmente y asesoramos a sus familias.

Genes y Gentes, declarada de Interés Social por el Gobierno de Aragón, cuenta con un equipo multidisciplinar, altamente formado y comprometido que desarrolla servicios terapéuticos innovadores de carácter integral para niños, adolescentes y adultos. Asimismo, impulsan acciones de ocio dirigidas a personas en situación de dependencia (programa animal amigo, taller de cocina…) y acciones formativas para instituciones, empresas y otras entidades.