17 años colaborando Genes y Gentes con el Gobierno de Aragón en proyectos de protección social para la mejora de calidad de vida y aumento del bienestar (del enfoque “patográfico” a la perspectiva “biográfica” de la cronicidad)

El proyecto seleccionado en el año 2017 fue el “Programa Integral de Apoyos, Orientaciones, Acompañamientos e Intervenciones Terapéuticas en Personas con Trastornos del Neurodesarrollo y Otras Enfermedades poco Frecuentes y sus Familias” (del enfoque “patográfico” a la perspectiva “biográfica” de la cronicidad) y tiene como objetivo fundamental promover el crecimiento integral y global de las personas con trastornos del neurodesarrollo o/y otras enfermedades poco frecuentes en sus posibilidades de desarrollo, así como mejorar la calidad de vida y aumentar el bienestar tanto de la persona afectada como la “recuperación” también de sus familias, no sólo en un momento puntual sino a lo largo de las distintas etapas de la vida. Actualmente y en muchos casos, en la respuesta a las situaciones “crónicas” de las personas, prevalece el enfoque centrado en la asistencia clínica, resultando que la historia lo es de la enfermedad y no de la persona que la padece, siguiendo esencialmente un guión trazado por los hitos clínicos, es lo que se denomina enfoque patográfico.

Desde la Fundación Genes y Gentes, con este enfoque se quiere completar, con una visión centrada en la vivencia de la enfermedad y situación crónica de los chicos/as y sus familias, lo que denominamos “enfoque biográfico” ; de esta manera, la historia pasa a ser la biografía de la persona afectada, de su vivencia cotidiana. Se procura, así, articular una atención a todos/as los afectados por el problema de la situación sanitaria y de protección social, que sume al aspecto asistencial que es el nuestro, la perspectiva biográfica. Además, es importante que los servicios sociales, también faciliten la recuperación de los cuidadores y personas cercanas, ayudándoles a dar sentido a lo ocurrido, acompañando en la reorientación de sus vidas para poder acceder a nuevas oportunidades. Todo esto supone trabajar con la clave, y el denominador común, de la “Recovery” –RECUPERACION- que no se vincula a curación, sino a la gestión emocional de la enfermedad y en consonancia, al convencimiento de estar haciendo lo más correcto en circunstancias tan adversas. La recuperación es un proceso único, hondamente personal, de cambio de actitudes, valores, sentimientos, metas, habilidades y roles de una persona y/o su familia.  Es una manera de vivir una vida satisfactoria, con esperanza y aportaciones, incluso con las limitaciones causadas por la enfermedad y/o discapacidad y/o dependencia.

Una alianza entre el IASS y la Fundación: práctica y eficiente, que muestra la colaboración eficaz entre lo público y lo privado, original, necesaria, sensible y proyectada por los medios de comunicación a la sociedad aragonesa.